Update januari 2024 - We zijn trots dat we binnen het FAITH research werkpakket Frailty database een databaseomgeving ontwikkeld hebben waar onderzoekers en zorgprofessionals, aangesloten bij FAITH research, hun onderzoeksdata over kwetsbare doelgroepen op een veilige manier kunnen bewaren en delen. De afgelopen periode hebben we een basisomgeving ontwikkeld voor kwantitatief onderzoek. Hierbij is veel aandacht besteed aan de beschrijving van beheerprocessen vanaf het moment dat een onderzoeker met zijn/haar onderzoek start. Het is een mooie blauwdruk geworden die zorginstellingen kan helpen het beheer rondom onderzoeksdata FAIR in te richten. De decentrale database, als onderdeel van de FAITH research data-infrastructuur, kan bij de zorginstellingen op verzoek worden geïmplementeerd en vervolgens worden aangesloten op de centrale omgeving waar de datastromen bij elkaar komen.
Vanwege de uitdagingen in de zorg zoekt men naar innovatieve, efficiënte en effectieve wegen om zorgprofessionals te ontlasten in hun dagelijks praktijk. Digitalisering en transparante informatiestromen helpen hierbij. Goed datamanagement en data en inzichten met elkaar delen zijn randvoorwaarden waar zorgorganisaties niet meer omheen kunnen. Samenwerking op het gebied van informatie-uitwisseling is noodzakelijk om de grote (regionale) maatschappelijke vraagstukken aan te pakken.
De komende periode willen we onze resultaten presenteren aan de FAITH research partnerorganisaties en samen met hen onderzoeken hoe we de database kunnen laten groeien tot een Frailty dataplatform dat zorgprofessionals en onderzoekers met elkaar verbindt en ondersteunt in hun kennisdeling over de zorg. Meedoen is belangrijk ook al zal het nog enige tijd duren voordat de database gevuld is met data en men daar daadwerkelijk profijt van heeft.
Met de ontwikkeling van het FAITH research Frailty dataplatform willen we bijdragen aan de realisatie van de Nationale visie en strategie op het gezondheidsinformatiestelsel [maart 2023]. De ontwikkeling van een landelijk dekkende data/informatie infrastructuur, die de passende hybride oplossingen voor zorg, preventie en gezondheid moet ondersteunen, is één van de belangrijke speerpunten van de Nationale visie. We volgen de ontwikkelingen van Health RI en zijn met vele partijen in gesprek waaronder Datapoort Groningen. Op lange termijn zien we het toekomstige FAITH dataplatform als één van de schakels in de landelijke kennisinfrastructuur.
Maar eerst willen we u graag uitnodigen voor een gesprek over uw organisatie, over de uitdagingen die uw organisatie heeft betreffende zorg- en onderzoeksdata management, goede informatiehuishouding en de wensen voor de samenwerking met andere organisaties in de zorg.
We zijn op zoek naar personen die binnen de zorginstellingen verantwoordelijk zijn voor het informatiemanagement en/of onderzoek en die bereid zijn mee te denken over een gezamenlijke data/kennis infrastructuur. Laten we onze huidige kennis met elkaar delen en samen bepalen hoe verder.
Bent u binnen uw organisatie verantwoordelijk voor het informatiebeleid en/of onderzoek, wilt u meer informatie ontvangen over de FAITH research Frailty database & governance, heeft u interesse in een goed datamanagement en wilt u uw kennis delen met andere instellingen neem dan contact op met Hans Hobbelen (j.s.m.hobbelen@pl.hanze.nl), Helena Veselská (j.s.m.hobbelen@pl.hanze.nl) of via ons algemene emailadres: info@faithresearch.nl
Brainstormsessies bij de start van dit project hebben geleid tot een belangrijk inzicht. Gedacht wordt om de naam van het werkpakket in ‘Datasets’ te veranderen, aangezien we datasets willen binnen halen en gebruiken en niet meer van plan zijn om alle verzamelde data ook letterlijk in een database te bewaren
De focus heeft tot nu toe gelegen op research datamanagement in het algemeen en het Frailty Research DataManagementPlan (RDMP)-sjabloon in het bijzonder. Er zijn een kort & bondig projectidee en projectplan opgesteld en op basis daarvan zijn we aan de slag gegaan.
Tijdens de FAITH meetup op 29 november 2018 is datamanagement onder de aandacht gebracht en werd een oproep gedaan voor het meedenken over een ‘frailty RDMP sjabloon’. Ook is er contact geweest hierover met Sia-Raak (Mathijs Wittkamp) om ook goed aansluiting te realiseren met toekomstige calls.
Na onderzoek & evaluatie van bestaande datamanagementplannen DMP’s is begin januari een eerste versie ter review aangeboden aan onderzoekers in het FAITH netwerk. Op dit moment wachten we op feedback. Parallel daaraan is er overleg met de Mediatheek over het Frailty RDMP t.z.t. in het landelijke DMP Online op te nemen en in beheer nemen. (zie figuur 1)
 |
Figuur 1 proces ontwikkeling Frailty DMP
Samenhangend hiermee ligt er het plan om informatiebeveiliging uit te nodigen voor een presentatie (onderzoeksgroepbijeenkomst) over omgaan met onderzoeksdata in alle fases van de research data lifecycle. Er zal dan bovendien iemand vanuit Hanze Research Support aansluiten die ter plekke geschikte Informatiserings-diensten en/of producten kan bespreken en afspraken maakt om daar verder over in gesprek te gaan.
Daarnaast is er een start gemaakt met ‘de minimale dataset’. We willen de bestaande, bewezen, determinanten verrijken met informatie over standaarden (bv. vastleggen geslacht = conform ISO 5218) en zo een referentiemodel voor het frailty domein opstellen. Zie figuur 2
Figuur 2 Eerste basis framework van de minimale dataset Frailty
Tot slot werken we aan een projectidee voor een pilot in samenwerking met NoRisk. Dit projectidee behelst het vaststellen van een minimale dataset (MDS) en een Proof of Concept (PoC) voor de techniek en organisatie van het uitwisselen van frailty datasets. De pilot zal bestaan uit 3 onderdelen:
1. Opstellen referentiemodel voor het FAITH onderzoeksdomein door definieren van een minimale frailty dataset; bestaande bewezen determinanten van frailty samenbrengen én verrijken met relevante standaarden.
2. Inrichten techniek frailty data hub; transfer dataset van consortiumpartner naar frailty data hub
3. Inzicht (rapportage) aandachtspunten en aanbevelingen voor vervolg.
In eerste instantie is er een eigen FAITH Datamanagement Plan (DMP) ontwikkeld dat voldoet aan alle vigerende DMP richtlijnen. Hiermee kunnen onderzoekers op een gestructureerde wijze de eerste stappen zetten in hun dataverzameling.
Vervolgens is de infrastructuur gebouwd voor de FAITH Database of beter gezegd de FAITH Datahub. Het systeem is zo ingericht dat elke onderzoeker in een veilige digitale omgeving data kan verzamelen op een onderzoek locatie. De data blijft dan eigendom van de locatie en kan geanonimiseerd doorgesluisd worden naar de centrale FAITH database. In deze database kunnen de data uit verschillende onderzoek locaties samengebracht worden en geanalyseerd.
Momenteel loopt een ‘proof of concept’ bij de onze partner de Kwadrantgroep met FAITH onderzoeker Berber Koelmans.
