De levensverwachting van mensen met een verstandelijke beperking is sterk toegenomen. Dit maakt dat dementie prominenter aanwezig is in de gehandicaptenzorg. Echter, hoe ernstiger de verstandelijke beperking, hoe ingewikkelder achteruitgang in functioneren en dementie zijn vast te stellen zijn. Er is dan ook nog veel onduidelijkheid over hoe dementie zich uit bij mensen met (zeer) ernstige verstandelijke (en meervoudige) beperking (Z)EV(M)B.
De levensverwachting van mensen met een verstandelijke beperking is sterk toegenomen. Ook voor deze groep geldt dat ouder worden vaak gepaard gaat met gezondheidsproblemen, zoals dementie. Dementie is daardoor ook prominenter aanwezig in de gehandicaptenzorg. Het vaststellen van dementie wordt bemoeilijkt door de aanwezigheid van een verstandelijke beperking, het karakteristieke gedrag en andere aandoeningen die dementieachtige symptomen kunnen geven. Hoe ernstiger de verstandelijke beperking, hoe ingewikkelder achteruitgang in functioneren en dementie zijn vast te stellen. Voor mensen met (Z)EV(M)B zijn er nauwelijks handvatten voor signalering en diagnostiek.
Vanuit de praktijk is er dan ook een grote behoefte aan kennisdeling en ervaringsuitwisseling over dementie bij mensen met (Z)EV(M)B. Om antwoorden te vinden op praktijkvragen hebben Alliade/Talant, Ipse de Bruggen, Koninklijke Visio, 's Heeren Loo, de Rijksuniversiteit Groningen, het Universitair Medisch Centrum Groningen en de Hanzehogeschool Groningen de handen ineengeslagen in dit promotieonderzoek.
In dit promotieonderzoek staan twee praktijkvragen centraal:
- Hoe uit dementie zich bij mensen met (Z)EV(M)B?
- Welke kennisbehoefte hebben zorgprofessionals/familieleden?
Het in kaart brengen van dementie signalen bij (Z)EV(M)B door een eerste versie van een lijst met (Z)EV(M)B dementie symptomen te ontwikkelen. Opgedane kennis en ervaringen worden gebundeld en gedeeld om in de praktijk bewustwording van mogelijke dementie symptomen te vergroten.
Het onderzoek maakt deel uit van het lectoraat Healthy Ageing, Allied Healthcare and Nursing (LAHC) van de Hanzehogeschool Groningen. Het onderzoek wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met de Rijksuniversiteit Groningen, het Universitair Medisch Centrum Groningen Alliade/Talant, Ipse de Bruggen, Koninklijke Visio en 's Heeren Loo.
Om praktische handvatten te kunnen bieden, wordt een eerste versie van een lijst met symptomen van dementie bij (Z)EV(M)B opgesteld aan de hand van opgehaalde praktijkkennis en informatie uit de literatuur, dossieronderzoek, focusgroepen, enquêtes en interviews. Verder staat kennisdeling via onder andere het netwerk, interactieve website en de ontwikkeling van een nieuwe cursus centraal. Op de hoogte blijven over de laatste onderzoeksresultaten? Dat kan via www.vb-dementie.nl.
De ontwikkeling van een lijst van symptomen met daarbij de actieve kennisdeling heeft als doel het stimuleren van bewustwording over mogelijke symptomen van dementie bij (Z)EV(M)B. De praktische handvaten en kennis zullen familieleden/zorgprofessionals ondersteunen in hun vermogen om (vroege) signalen van dementie te gaan herkennen. Dit is essentieel, want wanneer dementie niet (tijdig) (h)erkend wordt, bestaat het risico dat mensen met (Z)EV(M)B niet de juiste ondersteuning krijgen en de dagelijkse zorg (te) laat wordt aangepast aan de specifieke wensen en behoeftes. En dat terwijl zij volledig afhankelijk zijn van ondersteuning en verzorging door de omgeving.
- Rijksuniversiteit Groningen
- UMCG
- Visio
- 's Heerenloo
- Alliade
- Ipse de Bruggen
- Dr. Aly Waninge
- Dr. Hans Hobbelen
- Maureen Wissing
Neem voor meer informatie contact op met Dr. Aly Waninge.
Zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking voeren tal van maatregelen uit om voldoende bewegen en een gezonde voeding van hun cliënten te ondersteunen. Toch blijft het moeilijk om dit consequent in de dagelijkse zorg in te voeren. Op welke punten kunnen zorgorganisaties hun aanpak verbeteren?
Implementatie van een gezonde leefstijl voor mensen met een verstandelijke beperking binnen zorgorganisaties
Zorgorganisaties zetten de afgelopen jaren veel en enthousiast in op de ondersteuning van een gezonde leefstijl van mensen met verstandelijke beperking. Het blijkt in de praktijk heel moeilijk om ontwikkelde programma's en initiatieven consequent in de dagelijkse zorg in te voeren. Begeleiders spelen hierin een cruciale rol. Dit onderzoek had als doel het aanreiken van verbeterpunten en het ontwikkelen van een set vragenlijsten ter verbetering van de implementatie van een gezonde leefstijl binnen zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking.
Binnen de Innovatie Werkplaats Active Ageing van mensen met een verstandelijke beperking werd het volgende onderzocht:
'Wat kunnen zorgorganisaties veranderen aan hun huidige leefstijlaanpak en bijbehorende leefstijlinterventies waardoor deze succesvol geïmplementeerd, geborgd en overgedragen kunnen worden, passend bij de zorgvisie van de zorgorganisatie?'
Het aanreiken van verbeterpunten en het ontwikkelen van een set vragenlijsten ter verbetering van de implementatie van een gezonde leefstijl binnen zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking (VB).
Dit onderzoek valt onder het lectoraat Healthy Ageing, Allied Health Care and Nursing en de onderzoekslijn Participatie en Gezondheid van mensen met een verstandelijke en visuele beperking. Het onderzoek werd uitgevoerd in nauwe samenwerking met het kennisnetwerk Innovatie Werkplaats Active Ageing van mensen met een verstandelijke beperking dat samen met negen zorgorganisaties in 2013 is opgericht.
De leefstijlaanpak van zorgorganisaties werd geëvalueerd op vier criteria die essentieel zijn voor de implementatie van leefstijlinterventies. Daarnaast is onderzocht welke factoren binnen interventies helpend of belemmerend zijn. Daarna werd ingezoomd op de attitude van de begeleiders die dagelijks met mensen met een verstandelijke beperking werken. Tot slot zijn alle aspecten geïntegreerd in een Plan-Do-Check-Act cyclus resulterend in duurzame borging van de leefstijlaanpak.
Met een ontwikkelde checklist is de leefstijlaanpak van een zorgorganisatie in kaart gebracht. Met deze checklist werd duidelijk hoe zorgorganisaties hun leefstijlaanpak kunnen verbeteren.
Het Meet Instrument van Determinanten van Innovaties (MIDI) is aangevuld voor evaluatie van leefstijlinterventies gericht op mensen met verstandelijke beperking.
'Deze MIDI-VB kan gebruikt worden om leefstijlinterventies te ontwikkelen en te evalueren.
Er is een korte, praktische vragenlijst ontwikkeld om de attitude van begeleiders ten aanzien van het ondersteunen van gezond bewegen te meten. Hiermee kunnen in de praktijk cursussen voor begeleiders gerichter worden ingezet en ontwikkeld.
Alle ontwikkelde meetinstrumenten zijn vervolgens in een Plan-Do-Check-Act cyclus verwerkt, zodat zorgorganisaties die mensen met verstandelijke beperking ondersteunen het proces van hun leefstijlaanpak kunnen evalueren en borgen.
Alle deelproducten van dit onderzoek zijn direct gedeeld binnen het kennisnetwerk via nieuwsbrieven, samenvattingen, workshops, minisymposia en kleinschalige besprekingen. Zorgorganisaties hebben een rapport over hun leefstijlaanpak ontvangen, geanalyseerd met de ontwikkelde checklist. Dit rapport is interactief besproken in bijeenkomsten met relevante medewerkers van de betreffende organisatie.
De vragenlijsten worden inmiddels gebruikt in de praktijk en binnen onderzoek om inzicht te krijgen in de factoren die van invloed zijn op implementatie en op de attitude van begeleiders.
De Plan-Do-Check-Act cyclus is uitgewerkt naar een praktijkproduct
- Alliade
- De Zijlen
- Visio
- 's Heeren loo
- Alfa College
- Philadelphia
- Sprank
- Dr. Aly Waninge
- Dr. Johan de Jong
- Dr. Wim Krijnen
- Rianne Steenbergen
- Kirsten Lamberts
Neem voor meer informatie contact op met Dr. Aly Waninge.
Mensen met een verstandelijke beperking blijken vaak te weinig te bewegen en ongezond te eten. Hoe kan gezond gedrag bij hen worden verbeterd?
Gedragsveranderingstechnieken in leefstijlverbetering bij mensen met een verstandelijke beperking.
Het is bewezen dat mensen zonder verstandelijke beperking dankzij gedragsveranderingstechnieken gezonder gaan leven. Maar mensen met een verstandelijke beperking hebben heel andere ondersteuningsbehoeften. Met welke aanpak kunnen zij hun leefstijl verbeteren? Het onderzoek 'Gedragsveranderingstechniek leefstijlverbetering verstandelijke beperking' onderzocht de effectiviteit van gedragsveranderingstechnieken voor deze groep mensen. Als er een duidelijke relatie bestaat tussen de technieken en een verbetering in leefstijl, kunnen er nieuwe methoden worden ontwikkeld die goed bij de doelgroep aansluiten. Zo kan hun lichamelijke gezondheid daadwerkelijk worden verbeterd.
Welke rol spelen gedragsveranderingstechnieken in leefstijlverbetering van mensen met een verstandelijke beperking?
Inzicht krijgen in passende gedragsveranderingstechnieken om het gezondheidsgedrag van mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren.
Verwacht werd dat het onderzoek zou laten zien dat er een relatie is tussen de inzet van gedragsveranderingstechnieken en de effectiviteit van leefstijlinterventies. Mogelijk zijn er technieken die de leefstijl van mensen met een verstandelijke beperking positief kunnen beïnvloeden. Niet alle gedragsveranderingstechnieken sluiten echter aan bij de mogelijkheden van deze mensen.
Het uiteindelijke doel van het onderzoek is het inzetten van nieuwe gedragsveranderingstechnieken voor mensen met een verstandelijke beperking. Methoden waarmee hun leefstijl verbetert: ze gaan gezonder eten en meer bewegen en verbeteren zo hun gezondheid en kwaliteit van leven.
Neem voor meer informatie contact op met Dr. Aly Waninge.
Binnen dit vierjarige project werken verschillende onderwijs-, onderzoeks- en kennisinstellingen en zorgorganisaties aan een gepersonaliseerde integrale leefstijlinterventie voor mensen met een verstandelijke beperking.
Het doel van dit project is een gepersonaliseerde integrale leefstijlinterventie opleveren. Met deze interventie kunnen zorgprofessionals op maat effectieve leefstijlondersteuning bieden aan mensen met een beperking, hun familieleden en begeleiders. Deze LEEV! interventie wordt binnen vier werkpakketten ontwikkeld en getoetst op haalbaarheid en effectiviteit, waarbij één werkpakket expliciet is gericht op de nodige randvoorwaarden voor implementatie en borging.
LEEV! is een samenvoeging van leefstijl en de afkorting VB staat voor Verstandelijke Beperking. De LEEV! interventie wordt ontworpen voor alle mensen met verstandelijke beperking met een vraag op leefstijlgebied. Die vragen kunnen heel breed zijn, zoals de wens om meer energie te krijgen, minder snel moe te worden, een gezond gewicht te verkrijgen, of om beter mee te kunnen doen. De LEEV! interventie draagt bij aan persoonlijke doelen van de persoon waarbij een integrale aanpak wordt gehanteerd. Daarbij richt de LEEV! interventie zich nadrukkelijk op de omgeving van de persoon zelf, omdat juist mensen met een verstandelijke beperking de mensen om hen heen en een gezondheidsbevorderende omgeving zo nodig hebben.
Een gezonde leefstijl draagt bij aan een goede gezondheid. Melissa vertelt hoe ze een aantal jaar geleden het roer volledig heeft omgegooid. Ze hoopt hiermee nu andere mensen met een licht verstandelijke beperking te helpen om een gezonde leefstijl te krijgen.
Bekijk de film van Cosis en Hanzehogeschool hier
Mensen met een verstandelijke beperking worden steeds ouder, maar deze veroudering gaat vaak gepaard met een hoge mate van inactiviteit, ongezonde voedingsgewoonten en gezondheidsproblemen die al op jongere leeftijd ontstaan. Hierdoor heeft deze groep een groter risico op leeftijds- en leefstijlgerelateerde aandoeningen en daarom is gespecialiseerde leefstijlondersteuning nodig.
Gezonde voeding en beweging vormen een uitdaging voor mensen met een verstandelijke beperking, terwijl juist voor hen een gezonde leefstijl veel kan bieden. Zelf vinden ze dat gezond leven belangrijk is. Zo geven ze aan dat ze gezond willen leven om zich beter te voelen, nieuwe energie te krijgen en hun hoofd leeg te maken. Zij en hun naasten onderschrijven ook de belangrijke rol die zorgprofessionals hierin hebben: 'Mensen om je heen zijn belangrijk om je te helpen gezond te leven, bijvoorbeeld of je zelf mag kiezen wat je gaat eten, en of je begeleider je goed helpt en het samen met je doet.' LEEV! sluit aan bij deze behoefte van mensen met een verstandelijke beperking zelf en hun naasten en daarnaast ook bij vragen van professionals en zorgorganisaties die op zoek zijn naar handvatten om betere leefstijlondersteuning te bieden.
Klik hier voor de laatste update van LEEV!
LEEV! is van start gegaan! Alle partners hebben kennisgemaakt en de eerste stappen zijn gezet. In november 2022 was de actieve en feestelijke kick-off. Binnen het vierjarige onderzoeksproject werken verschillende kennis-, onderzoeksinstellingen en zorgorganisaties aan een gepersonaliseerde integrale leefstijlinterventie voor mensen met een verstandelijke beperking.
Met deze interventie kunnen zorgprofessionals op maat effectieve leefstijlondersteuning bieden aan mensen met een beperking, hun naasten en begeleiders. Het belang van dit project is goed merkbaar aan het grote aantal partijen dat meedoet aan LEEV! Dat bleek ook uit de sfeer en grote opkomst tijdens de kick-off: iedereen deed actief mee met de werksessies en veel contacten zijn gelegd zodat de doelen van LEEV! gehaald kunnen worden.
LEEV! wordt uitgevoerd door meerdere onderzoekers en promovendi met verschillende professionele achtergronden, in nauwe samenwerking met alle partners. Twee van de vier promovendi, Kirsten Lamberts en Tessa Wokke, werken naast hun onderzoek bij respectievelijk de organisaties Cosis en Alliade. Zo vindt er goede inbedding vanuit het onderzoek in de praktijk plaats. Bas Valentin werkt binnen de Hogeschool van Amsterdam en wordt ook begeleid vanuit de Academische Werkplaats GOUD. Het team wordt nog aangevuld met een vierde promovendus. Vanuit het Centre of Expertise Healthy Ageing zijn Aly Waninge (lector en hoofdaanvrager) en Annelies Overwijk (postdoc) betrokken.
De Hanzehogeschool is hoofdaanvrager van het project. LEEV! is in nauwe samenwerking tot stand gekomen met de Academische Werkplaats EMB, Academische Werkplaats GOUD, de Hogeschool van Amsterdam en de betrokken zorgorganisaties. Tijdens dit onderzoek werken onderzoekers en promovendi samen in het samenwerkingsverband van LEEV! Het LEEV!-consortium bestaat uit hogescholen, universiteiten, zorgorganisaties die mensen met een verstandelijke beperking ondersteunen, ervaringsdeskundigen en andere (regionale) projectpartners. LEEV! is gehonoreerd door het SIA RAAK Pro programma.
- Lectoraat Healthy Ageing, Allied Health Care and Nursing (Hanzehogeschool Groningen)
- Faculteit Bewegen, Sport en Voeding (Hogeschool van Amsterdam)
- Academische Werkplaats EMB (Rijksuniversiteit Groningen)
- Academische Werkplaats GOUD (Erasmus Universitair Medisch Centrum)
- Academische Werkplaats Sterker op Eigen Benen (Radboud Universitair Medisch Centrum)
- Special Heroes Nederland
- VB-Belangenplatform Drenthe
- Practoraat Vitaliteit (Alfa-college Groningen)
- Kernteamorganisaties Cosis, Alliade, Koninklijke Visio, De Zijlen, De Trans, Maykehiem, Bartiméus, 's Heeren Loo, Abrona
- Nederlandse Vereniging van Fysiotherapeuten voor verstandelijke gehandicapten
- Beroepsvereniging leefstijlcoaches
- Diëtiek Verstandelijke Gehandicaptenzorg
- Kenniscentrum Sport en Bewegen
- Leer Zelf Online
- Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland
- Zorgverzekeraars en -kantoren, gemeenten, provinciale sportraden
- Dr. Aly Waninge
- Dr. Annelies Overwijk
- Kirsten Lamberts
- Tessa Wokke
- Rianne Steenbergen
Neem voor meer informatie contact op met Dr. Ay Waninge.
Gezondheid van en medische problematiek bij mensen met en verstandelijke beperking.Mensen met een verstandelijke beperking hebben vaak meerdere gezondheidsproblemen, zoals chronische aandoeningen, cardiovasculaire problematiek, sensorische beperkingen, beperkingen in de mobiliteit en het dagelijks functioneren.
Aangetoond is dat bij mensen met een verstandelijke beperking multi- morbiditeit regelmatig voorkomt en dat ze op 50-jarige leeftijd gemiddeld net zo veel leeftijd gerelateerde problemen hebben als 75-plussers zonder verstandelijke beperking. Mensen met een verstandelijke beperking hebben naast begeleiding, gezondheidszorg nodig gericht op het voorkomen en behandelen van de gezondheidsproblemen. De primaire zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is echter wereldwijd en ook binnen Nederland verschillend georganiseerd. Onderwijs over mensen met een verstandelijke beperking is in de curricula voor studenten geneeskunde, verpleegkunde en begeleiders heel verschillend van vorm, inhoud en omvang. Dit onderzoek richt zich op het optimaliseren van de organisatie en de kwaliteit van de ondersteuning van de somatische gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking door directe begeleiders in samenwerking met de verpleegkundige en medische zorg.
Hoe kan de ondersteuning van de somatische gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking optimaal worden vormgegeven? Deze vraag wordt onderzocht vanuit een internationaal, holistisch, organisatorisch en interprofessioneel perspectief.
De algemene doelstelling van dit onderzoek is drieledig:
1. Het identificeren en in kaart brengen van:
1.1 wereldwijde goede voorbeelden van (organisatie van) zorgondersteuning op het gebied van de somatische gezondheid aan mensen met een verstandelijke beperking en
1.2 de competenties die dit vraagt van medewerkers / begeleiders.
2. Het beschouwen van de resultaten van doelstelling 1 in de Nederlandse situatie.
3. Om daarna te komen tot aanbevelingen ten aanzien van benodigde organisatorische randvoorwaarden en competenties van zorgprofessionals voor het ondersteunen van somatische gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking.
Voor personen met een verstandelijke beperking
- verbetering signaleren, preventie en behandeling van gezondheidsproblemen en daarmee verbetering kwaliteit van leven
Voor toekomstige zorgprofessionals
- adviezen ter verbetering van genoemde curricula waardoor de kwaliteit van zorg en daarmee de kwaliteit van leven voor cliënten verbetert. Dit door toename van preventief handelen, tijdige signalering en passende opvolging van zorgvragen;
- optimalisering van inzet zorgprofessionals waaronder verpleegkundige en verpleegkundig specialisten.
- inzicht in de hiaten in de huidige curricula van mbo- en hbo opleidingen gericht op begeleiders in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking;
Voor zorgorganisaties
- het ontwikkelen van een zorgkader waarbinnen de competenties (kennis en vaardigheden) van begeleiders in het herkennen, begeleiden en behandelen van gezondheidsvragen en – problemen van mensen een verstandelijke beperking beschreven worden.
Landelijk
- het ontwikkelen van een kader waarbinnen de inzet van zorgprofessionals beschreven wordt gericht op het verbeteren van de kwaliteit van zorg aan mensen met een verstandelijke beperking.
De kwaliteit van zorg voor mensen met een verstandelijke beperking kan worden verbeterd, deels doordat de dagelijkse zorg door begeleiders verbeterd kan worden en waarbij de inzet van verpleegkundigen en verpleegkundig specialisten een duidelijke plaats krijgen.
- Dr. Aly Waninge
- Dr. Evelyn Finnema
- Sandra de Wit
Neem voor meer informatie contact op met Dr. Aly Waninge.
Mensen met een verstandelijke beperking leven steeds langer. Deze vergrijzing en hieraan gerelateerde aandoeningen als dementie stellen nieuwe eisen aan de zorg en ondersteuning. Uit verschillende onderzoeken komt naar voren dat professionals in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking het lastig vinden om te gaan met de veranderingen die bij cliënten kunnen optreden als zij ouder worden. Dit geldt met name wanneer cliënten dementie krijgen. Medewerkers geven aan dat zij behoefte hebben aan methodieken, kennis en vaardigheden waarmee zij hun oudere cliënten beter kunnen ondersteunen.
Persoonsgerichte zorgmethodieken kunnen mogelijk voorzien in deze ondersteuningsbehoefte en helpen bij de omslag van taakgerichte naar meer integrale, persoonsgerichte zorg. In de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking worden persoonsgerichte methodieken echter vaak zonder aanpassingen aan de doelgroep overgenomen uit de psychogeriatrische ouderenzorg en bovendien niet consequent toegepast. Onderzoek heeft laten zien dat deze methodieken pas succes kunnen hebben in de zorg voor mensen met een verstandelijk beperking als zij aan deze doelgroep zijn aangepast. Een persoonsgerichte methodiek afkomstig uit de psychogeriatrische ouderenzorg die nog niet in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking wordt toegepast, is Dementia Care Mapping (DCM). DCM is ontwikkeld om medewerkers te ondersteunen in de dagelijkse zorg voor mensen met dementie. Deze gestructureerde, cyclische, observatiemethode gaat uit van de principes van persoonsgerichte zorg. Het doel is het verbeteren van de zorgkwaliteit en daarmee ook van de arbeidstevredenheid van medewerkers en van de kwaliteit van leven van cliënten. Dit maakt dat DCM een veelbelovende methode is om medewerkers in de gehandicaptenzorg te ondersteunen in hun dagelijkse werk met oudere cliënten met dementie.
DCM bleek met kleine aanpassingen toepasbaar te zijn in de zorg en ondersteuning voor oudere mensen met een verstandelijke beperking, zowel met als zonder dementie. Desondanks zijn geen effecten gevonden op de arbeidstevredenheid van medewerkers (N=227) en op de kwaliteit van leven van cliënten (N=224). Een verklaring is dat de grote betrokkenheid van zorgmedewerkers heeft geleid tot overschatting van eigen vaardigheden, waardoor DCM geen verbetering kon geven (‘plafondeffect’), of dat DCM geen effect heeft op deze uitkomstmaten omdat deze te ver af staan van de doelstellingen van DCM. In de kwalitatieve studies (N=83) vonden we dat medewerkers DCM als een nuttige methode beschouwden om de zorg voor oudere cliënten, met en zonder dementie, te verbeteren.
Ondanks dat er geen effecten zijn gevonden op kwaliteit van leven en arbeidstevredenheid kan geconcludeerd worden dat DCM het bewustzijn van medewerkers vergroot wat betreft behoeften en psychosociaal welzijn van hun cliënten. Dat kan bijdragen aan meer persoonsgerichte zorg, mits DCM adequaat geïmplementeerd en ingebed wordt in de dagelijkse zorgpraktijk.
Meer weten over dit onderwerp?
Dr. Feija Schaap
feija.schaap@nhlstenden.com
