Een blog van Aly Waninge, lector Participatie en gezondheid bij mensen met een verstandelijke en visuele beperking bij Hanzehogeschool Groningen.
Juni 2020
Coronacrisis voor mensen met verstandelijke beperking en hun naasten: leed, zorgen maar ook veerkracht. Al vanaf 12 maart is het voor iedereen een onrustige en onzekere tijd door het coronavirus. Dat geldt zeker ook voor mensen met een verstandelijke beperking, hun naasten en de professionals die hen ondersteunen.
Mensen met een verstandelijke beperking konden niet naar dagbesteding gaan of therapie krijgen. Als ze bij een zorgorganisatie wonen, mochten ze geen bezoek of ondersteuning van ouders, andere familieleden, vrienden of vrijwilligers ontvangen, of zelf op bezoek of uit logeren gaan. En als ze bij hun familie wonen, mochten ze ook geen bezoek ontvangen en stond de familie alleen in de ondersteuning van hun familielid. Voor ouders en familie een enorm lastig dilemma, zo zijn er ouders die hebben besloten om hun kind voor een bepaalde periode naar huis te halen en niet te laten verblijven bij de zorgorganisatie. Er waren zorgen over de ontwikkeling en het behoud van vaardigheden nu noodzakelijke therapieën niet door konden gaan. Een extra lastige situatie ontstond als er verdenking was op een besmetting met het Corona-virus, dan was isolatie noodzakelijk. Ook zijn mensen met een verstandelijke beperking aan de gevolgen van een besmetting overleden.
Voor mensen met een verstandelijke beperking en hun naasten viel een groot deel van de vertrouwde sociale contacten ineens weg. Er was en is sprake van veel persoonlijk en vaak onzichtbaar leed en zorgen.
Ook voor de professionals die mensen met verstandelijke beperking ondersteunen was het een lastige tijd vol zorgen voor hun cliënten omdat zij zagen wat dit alles betekende voor hun cliënt en de naasten. Maar ook omdat ze de 1,5 meter afstand ten opzichte van de cliënten maar ook van collega's vaak niet konden handhaven. Dat leverde ook op persoonlijk vlak zorgen op.
In deze omstandigheden was het geen eenvoudige opgave voor gezinnen met een kind met een beperking en voor begeleiders binnen zorgorganisaties om hun kind of cliënt met verstandelijke beperking te ondersteunen. Het gemis van geliefde naasten en bekenden en nabijheid zijn vrijwel niet te compenseren. En afleiding met een mooi gevuld en afwisselend programma is ook geen eenvoudige opgave in deze tijd. Wat voor welke persoon de meeste impact heeft, hangt af van de persoonlijke kenmerken en de omstandigheden. Zo is het voor een persoon met een lichte verstandelijke beperking die gewend is aan het hebben van eigen regie en een zo zelfstandig mogelijk leven, erg lastig om te snappen dat zelf boodschappen doen niet verstandig is. Aan iemand met een zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperking is het niet uit te leggen waarom zijn moeder niet zoals anders op woensdag op bezoek komt om even te knuffelen. Oplossingen die voor mensen zonder beperking mogelijk zijn, blijken voor mensen met een verstandelijke beperking vaak niet te werken. Zo was het voor een jongere met ernstig meervoudige beperking niet te begrijpen dat ze haar begeleidster nu op een scherm zag, terwijl ze thuis was.
Tegelijkertijd bleken mensen met een beperking ook veerkrachtig en in staat om te genieten van de andere omstandigheden. Soms gaf het zelfs rust om lekker op de woongroep te blijven en daar de klusjes uit te voeren die door de activiteitenbegeleider gebracht waren. Ook het beperkte aantal begeleiders dat ze daardoor zagen, leek juist rust te geven. En na enkele weken ontstond er in een aantal gezinnen met een kind met verstandelijke beperking ook een ritme dat door allen als goed werd ervaren.
Grote flexibiliteit en inventiviteit bij naasten en zorgprofessionals zorgden dat mensen met een verstandelijke beperking toch een goede ondersteuning geboden kon worden. Nieuwe mogelijkheden voor digitaal contact en begeleiding werden verkend en bleken ook te werken. Aan de hand van filmpjes en instructie van de fysiotherapie gingen naasten of begeleiders zelf oefenen met hun kind of cliënt. Tal van goede voorbeelden voor invulling van het dagprogramma werden onderling gedeeld met zowel gezinnen als zorgorganisaties. Zo werden filmpjes met muziek van de muziek- en speltherapeuten rondgestuurd waardoor mensen met een beperking toch de vertrouwde stemmen de liedjes konden horen zingen. Speelgoed en beweegspullen van activiteitengroepen werden in een speel-o-theek vorm aangeboden. Leefstijlcoaches van een zorgorganisatie vulden beweegboxen en verspreidden deze onder de verschillende locaties.
Ook op onderzoeksgebied ontstonden mooie initiatieven. Het lectoraat Healthy Ageing, Allied Health Care and Nursing van de Hanzehogeschool is partner van de Academische Werkplaats EMB1 (AW EMB), een samenwerking tussen de RUG, Visio en 's Heeren Loo. Deze werkplaats richt zich op het ontwikkelen, expliciteren, onderbouwen, toetsen en verankeren van kennis. Dit heeft als doel om de opvoeding en ondersteuning van kinderen en volwassenen met EMB duurzaam te verbeteren om uiteindelijk te komen tot vergroting van hun kwaliteit van leven. Ik voer een deel van mijn onderzoeken als lector uit binnen de AW EMB. De AW EMB is aangesloten bij de Associatie van Academische Werkplaatsen Verstandelijke Beperking. Deze associatie richtte een verzamelpunt in voor vragen van zorgorganisaties2. Onderzoekers van een of meerdere van de Academische Werkplaatsen beantwoordden deze dan zo snel mogelijk bv. door literatuuronderzoek en antwoorden kwamen beschikbaar op de website. Ook de AW EMB heeft hieraan bijgedragen, zie de laatste nieuwsbrief via de website1, of bekijk de publiekssamenvattingen via Kennisplein Gehandicaptensector3.
Ouderverenigingen zoals Kans Plus, 2CU en Platform EMB verzamelden vragen van ouders en naasten en organiseren ook regelmatig momenten waarin naasten online kunnen overleggen en uitwisselen.
Er is een registratiesysteem opgezet waar reeds 64 zorgorganisaties gegevens over het voorkomen van Corona bij hun cliënten gemeld hebben5. Bevindingen vanuit deze registratie worden gedeeld via factsheets. Volgens de laatste factsheet zijn 1.188 mensen met een verstandelijke beperking met verdenking op COVID-19 geregistreerd. Van de geregistreerde mensen zijn er 81 overleden (Factsheet nr. 3, Radboud UMC).
Ook zijn er onderzoeksaanvragen voor vervolgonderzoek ingediend bij Zonmw, om zo kennis te genereren die voor vergelijkbare situaties ingezet kan worden. Een mooi voorbeeld hiervan is een onderzoek naar 'Digitaal op bezoek bij mensen met een verstandelijke beperking'.
Vanaf 25 mei is onder allerlei voorwaarden bezoek weer mogelijk voor een beperkte groep mensen kan de dagbesteding weer aanvangen en fysiotherapeuten en andere paramedici kunnen weer behandelingen uitvoeren. Hoewel veel mensen opgelucht ademhalen nu de maatregelen versoepeld zijn, is het de vraag of de ondersteuning voor deze kwetsbare doelgroep ooit weer hetzelfde zal zijn. De uitdaging zal zijn om de mooie nieuwe kansen te benutten en wat eerder goed werkte te behouden!
Links:
1. https://aw-emb.nl/
2. https://www.academischewerkplaatsen-vb.nl/kennisvragen-covid-19/
3. https://www.kennispleingehandicaptensector.nl/coronavirus/coronavirus-gehandicaptenzorg
4. https://www.kansplus.nl/corona-kansplus-is-er-ook-nu-voor-u/
5. https://www.vgn.nl/nieuws/dringende-oproep-impact-coronavirus-op-gehandicaptenzorg-kaart-te-brengen
